Conocer la realidad de las personas que viven con una enfermedad rara en nuestro país era fundamental. La Federación Chilena de Enfermedades Raras se encomendó la responsabilidad de crear un instrumento que permitiera reunir información importante de las familias y pacientes; como su nivel de escolaridad, situación laboral o emociones respecto al diagnóstico. Este primer registro, sustentado en la vocación de los colaboradores de FECHER, pacientes, familiares y profesionales busca generar un antecedente válido para aportar en el difícil trabajo de construir una sociedad más equitativa.